Łuszczyca - problem blisko miliona Polaków

Łuszczyca jest ciężką przewlekłą chorobą zapalną, o podłożu immunologicznym, która sprawia wciąż wiele trudności terapeutycznych. Choroba nie tylko atakuje skórę, ale też wpływa na cały organizm. Chorzy ci częściej cierpią m.in. na choroby układu krążenia, w tym zawał serca i udar mózgu. Przewlekle chorzy pacjenci oczekują na lepsze i skuteczniejsze preparaty, dlatego wprowadzenie nowych leków biologicznych może stać się przełomem w leczeniu tej choroby.

Złe leczenie lub nieleczenie łuszczycy bardziej obciąża budżet państwa niż finansowanie skutecznych, choć drogich terapii. Wynika to m.in. z tego, że chorzy muszą korzystać ze zwolnień lekarskich, rent oraz z bardzo kosztownego leczenia powikłań.

Zespół parlamentarny ds łuszczycy oprócz działań na rzecz lepszej opieki medycznej nad chorymi z łuszczycą, chce także walczyć z łamaniem praw pracy wobec osób cierpiących na to schorzenie, poprawić komunikację między organizacjami zrzeszającymi pacjentów z łuszczycą a władzą, w tym Ministerstwem Zdrowia, wpłynąć na  poprawę świadomości społecznej na temat choroby.

Michał Uler z Fundacji „Tak, mam łuszczycę” podkreślił, że ok. 1,5 tys. pacjentów z łuszczycą potrzebuje natychmiastowego leczenia drogimi lekami biologicznymi, po to by mogli  funkcjonować w społeczeństwie, znaleźć pracę i normalnie żyć. W najcięższych przypadkach choroby bolesne i swędzące zmiany mogą zajmować nawet całą skórę, a u części pacjentów dochodzi do zajęcia stawów (tzw. łuszczyca stawowa), co grozi niepełnosprawnością.

Chorzy z łuszczycą są bardzo często dyskryminowani, nie mogą korzystać z  basenów, fryzjera czy kosmetyczki.

Uler podkreślił - „Choruję na łuszczycę od wielu lat i cały czas jestem leczony metodami znanymi od lat 50., czyli maściami opartymi na kwasie salicylowym. Przestało to na mnie działać”.

Krajowy konsultant ds. dermatologii prof. Andrzej Kaszuba i wielu dermatologów, od lat zwracają uwagę, że nasz kraj znajduje się na ostatnim miejscu w Unii Europejskiej pod względem dostępu do leków biologicznych dla pacjentów z łuszczycą. Wyprzedzają nas nawet Rumunia i Bułgaria.

Obecnie leki biologiczne są finansowane chorym z najcięższymi postaciami tej choroby w ramach tzw. Jednorodnych Grup Pacjentów (JGP) na podstawie zarządzenia prezesa NFZ. Lekarze podkreślają, że kontrakty, jakie zawierają szpitale dermatologiczne są zdecydowanie za niskie, by mogli korzystać z tej możliwości. Leki biologiczne są tak drogie, że leczenie kilku pacjentów może prowadzić do poważnego zadłużania oddziałów. Dlatego, szacuje się, że obecnie w Polsce leczonych jest tymi lekami jedynie ok. 250 chorych.

Założyciel i prezes Fundacji Łuszczycy.pl Jerzy Pacocha od 20 lat choruje na łuszczycę plackowatą i stawową. Obecnie choroba jest w zaawansowanym stadium. „Wiem jak ważne są leki biologiczne, bo wcześniej żadne nie dawały mi nadziei – choroba ciągle postępowała”. Zmieniło się to radykalnie 1,5 roku temu, gdy otrzymał lek biologiczny. Niestety, gdy jego stan się poprawił, refundację leku cofnięto, a choroba wróciła ze zdwojoną siłą.

Pani Edyta, nauczycielka, zmaga się z łuszczycą od lat 13, od dwóch lat bierze leki biologiczne i obecnie nie ma już widocznych zmian na skórze - podkreślała, że dla niej możliwość leczenia jest to bardzo ważne, bo dzieci są świetnymi obserwatorami.

Janusz Jagiełło prezes Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie, podkreślał że pacjenci z łuszczycą i dermatolodzy już od ponad 4 lat walczą o wprowadzenie programu leczenia biologicznego najciężej chorych na łuszczycę.

Gotowy program, który pozytywnie zaopiniowała Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), nie wszedł jednak w życie do końca 2011 r.

Od 1 stycznia 2012 r. zaczęła obowiązywać nowa ustawa refundacyjna, więc program trzeba było zastąpić przez programy lekowe. Dla każdego z czterech leków biologicznych, które miały znaleźć się w programie terapeutycznym ma powstać osobny program lekowy. Każdy z nich musi ponownie uzyskać rekomendację AOTM. Rada Konsultacyjna agencji pozytywnie zarekomendowała finansowanie jednego z nich - leku  o nazwie ustekinumab.

W najnowszym wykazie leków refundowanych obowiązującym od 1 stycznia 2013r. znaleźć można wyczekiwaną przez wielu pacjentów informację iż :

refundacją objęty został lek zawierający ustekinumab  w ramach nowego programu lekowego "Leczenie ciężkich postaci łuszczycy plackowatej”. Program skierowany jest do dorosłych pacjentów z ciężką postacią łuszczycy plackowatej. Kryteria włączenia do terapii, opisane w projekcie programu obejmują także: stopień nasilenia objawów procesu łuszczycowego, brak uzyskania poprawy po leczeniu z zastosowaniem przynajmniej dwóch różnych metod klasycznej terapii ogólnej lub przeciwwskazania do stosowania metod terapii ogólnej lub powikłania po zastosowaniu klasycznych metod terapii ogólnej uniemożliwiające ich kontynuowanie. Zgodnie z projektem programu do leczenia kwalifikowani będą również pacjenci uprzednio leczeni terapią biologiczną w ramach świadczenia za zgodą płatnika lub w ramach hospitalizacji według jednorodnych grup pacjentów (JGP) lub w ramach farmakoterapii niestandardowej lub w ramach innego sposobu finansowania leczenia biologicznego w celu zapewnienia kontynuacji terapii.

Szacuje się, że na różne postacie łuszczycy cierpi w Polsce ok. 1 mln osób. Choroba najczęściej zaczyna się w młodym wieku.Przy niewielkich zmianach skórnych pacjenci często lekceważą chorobę i nie zgłaszają się do lekarza. Po paru latach nieleczenia może dojść do uogólnienia i zaostrzenia łuszczycy, a wtedy zaczynają się już poważne problem zdrowotne.